Tanto coraggio, una buona dose di tenacia e smisurata forza di volontà. Non è la ricetta ideale per essere perfetti e nemmeno per vivere spensieratamente ma sono gli ingredienti necessari per vincere le barriere sociali, civili e mentali che ostacolano il vivere quotidiano di migliaia di persone che lottano, ogni attimo della loro esistenza, avverso determinate forme di disabilità.
La società attuale si dimostra impreparata e disattenta nei confronti di quelle persone che sono affette da handicap totalmente o parzialmente invalidanti, influendo notevolmente sulla loro qualità della vita. Situazioni complesse sono lasciate o sarebbe più opportuno dire abbandonate alla totale gestione dei familiari.
Supporti, sussidi, aiuti sono rari e di difficile accesso.
Nonostante ciò, ci sono storie i cui protagonisti hanno imparato a correre lontano, a vivere in grande e a superare gli ostacoli sociali.
Una testimonianza viva ed esemplare ha il nome di Catello Ferraro, giovane ventiquattrenne, residente nella periferia di Pompei, affetto dalla distrofia muscolare di Duchenne o DMD, patologia neuromuscolare a trasmissione recessiva legata al cromosoma X, che colpisce, nella maggioranza dei casi, gli individui di sesso maschile.
“Sono affetto da una disabilità grave che mi impedisce di camminare, correre, stare all’aria aperta come tanti miei coetanei, ma nonostante tutto, cerco continuamente di non abbattermi e non lascio vincere gli ostacoli sia mentali che effettivi che mi circondano”, ha raccontato Catello, per amici e familiari semplicemente Cat. “Nel corso dell’infanzia e dell’adolescenza, accanto a me ho avuto sempre la mia famiglia. Sono stato fortunato perché nel percorso scolastico anche gli insegnanti sono stati comprensivi e disponibili con me. Nonostante le numerose difficoltà sono riuscito a conseguire il diploma di perito meccanico. Ringrazio ogni giorno i professori e coloro che mi hanno seguito”, ha sottolineato Catello.
“La disabilità viene vista come un problema, non è assolutamente così perché le persone normali sono diverse tra loro, il vero problema non è la diversità, ma le barriere mentali. Le persone diversamente abili hanno dei sentimenti, sogni ed obbiettivi lavorativi. Vogliamo vivere una vita normale, nonostante tutto”, ha precisato Catello.
Il giovane ventiquattrenne trascorre buona parte della sua giornata su una sedia mobile che gli consente di muoversi, di poter stare al computer, guardare la tv, ascoltare la musica. “Le difficoltà per coloro che sono affetti dalla distrofia di Duchenne sono tante. Basterebbe poco per stare meglio, sarebbe sufficiente la comprensione delle persone, la predisposizione delle Istituzioni e sicuramente una man forte da parte dello Stato. Per avere una vita indipendente, sarebbero necessari piani strutturati di assistenza, ospedali specializzati e soprattutto un forte investimento nel campo della ricerca per far sì che per questa patologia di carattere genetico possa aprirsi una strada vera, uno spiraglio per tutti noi”. Catello è seguito costantemente da medici specialisti nel Nord Italia.
“La malattia non mi abbatte, anche se ci sono tanti momenti in cui le mie limitazioni mi pesano, vado avanti con costanza grazie soprattutto alla mia passione per l’informatica e la tecnologia. Amo i video games. Tuttavia da qualche anno i peggioramenti motori mi hanno impedito di utilizzare un normale controller per l’Xbox, la play station ed il pc, inibendo uno dei miei principali passatempi quotidiani. Questo mi ha spinto a fare numerose ricerche, a consultare siti web e forum. Non volevo che la distrofia muscolare potesse prendere il sopravvento”, ha spiegato Catello.
Nel 2018 la ricerca sul web ha dato i suoi frutti positivi. Catello Ferraro è entrato in contatto con un’associazione britannica, la “Specialeffect”, che aiuta le persone con gravi disabilità a trovare dispositivi accessibili adatti alle loro difficoltà. “Tramite questa associazione sono ritornato a giocare. Sono riuscito a mettermi in contatto con un’azienda della Gran Bretagna, la Lepmis, che produce tastiere, controller e joy stick per appassionati come me che purtroppo hanno difficoltà motorie”, ha spiegato Catello, “Per me ritornare a guidare automobili, camion, motociclette virtualmente e a fare gare è stato importante. In Italia non ci sono associazioni che supportano, aiutano o seguono questi aspetti della vita di coloro che sono affetti da disabilità gravi, cercando di rendere la loro quotidianità più lieve”, ha sottolineato il giovane.
Da questa scoperta è nata la pagina “Nuove Tecnologie”, in cui Catello ha deciso di condividere la sua scoperta: “Su questo spazio Facebook parlo dei dispositivi che mi hanno consentito di ritornare a giocare, condivido video dimostrativi sull’utilizzo di questi oggetti ed articoli in lingua inglese”, ha spiegato Catello.
La testardaggine ma soprattutto la forza di volontà del giovane pompeiano hanno consentito di sfondare una delle numerose barriere che, purtroppo, si presentano nella vita di tutti i giorni a coloro che sono colpiti da malattie o malformazioni genetiche.
“Voglio che la mia pagina cresca il più possibile, che si diffondano queste tecnologie. Io credo ancora nei sogni, credo che, nonostante tutto, la vita vada vissuta nel miglior modo possibile, all’insegna dell’allegria, perché, nonostante tutto, non deve mancare mai”, ha concluso Catello.
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