Ci sono bambini per i quali Babbo Natale non è mai esistito, bambini che non riconosceranno mai il calore di un abbraccio la notte della Natività, l’emozione di recitare la poesia davanti ai propri cari o semplicemente l’ansia del desiderio alimentato dalla lettera con destinazione Circolo Polare Artico. E’ questo il triste destino che accomuna i bambini autistici ed è questo il triste destino che sarebbe toccato alla piccola Carmela. E’ il periodo natalizio del 2015 quando Claudia, giovane madre del beneventano, con la determinazione e la tenacia che solo una mamma può avere, stanca di assistere allo straziante isolamento a cui sarebbe stata destinata la propria bambina, decide di studiare tutte le strade che potessero aiutare la sua piccola di cinque anni e mezzo ad uscire dal suo coriaceo guscio. Claudia si interessa ad una terapia chiamata A.B.A. (Applied Behavior Analysis), una scienza del comportamento basata su principi della teoria dell’apprendimento che punta al miglioramento della comunicazione, avendo come oggetto lo studio delle interazioni funzionali tra individuo ed ambiente.
Purtroppo, però, Claudia scopre che la terapia può essere sostenuta esclusivamente con risorse personali, non essendo praticata dalle strutture legate al S.S.N., ed è così che, caricandosi di un onere di oltre 2000 euro al mese, decide di fare a sua figlia questo costosissimo e coraggioso regalo di Natale, rinunciando all’intervento dell’ASL ed avviando privatamente la terapia A.B.A.. Il sacrificio, per fortuna, dopo poche settimane inizia a dare già i primi frutti, la piccola Carmela fa progressi enormi ed a febbraio sarà lei a fare a sua madre il regalo più bello, chiamandola finalmente “Mamma”. L’emozione dettata da miglioramenti tanto prodigiosi dona a Claudia tutta la forza necessaria per ingaggiare una battaglia contro il Sistema Sanitario Nazionale, affinché le fosse riconosciuto il rimborso delle spese sostenute per garantire la terapia A.B.A. alla propria bambina. Finalmente a luglio, l’allora Commissario dell’ASL di Benevento, Franklin Picker, riconosce un finanziamento sperimentale per il progetto ABA nei confronti della piccola Carmela.
Claudia, però, decide di non fermarsi qui e conscia di tutte le difficoltà che ogni famiglia con bimbi autistici deve quotidianamente sopportare, continua a battersi affinché il finanziamento possa coprire anche altri bambini e, finalmente, il mese scorso riesce ad ottenere che le terapie vengano garantite gratuitamente ad altri dieci bambini del beneventano. L’impegno e la tenacia che Claudia ha mostrato in questa battaglia le hanno valso una nomina di prestigio all’interno dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) ed oggi è quotidianamente impegnata, con il sostegno del marito, ad aiutare tutte le famiglie provate dalle enormi difficoltà di sostenere la crescita di soggetti autistici ed, in particolare, affinché il metodo A.B.A. possa entrare in ogni scuola. In Italia non esistono stime ufficiali, si pensi, però, che negli Stati Uniti un bambino su 88 soffre di spettro autistico. Evitare di sostenere economicamente i bambini autistici, per il S.S.N. significherebbe semplicemente rimandare ed amplificare il problema, dato che, con il raggiungimento della maggiore età, i soggetti autistici vengono considerati come disabili generici e costretti a concludere la loro vita in istituti psichiatrici generalizzati. Problematica aggravata anche dal fatto che l’inclusione lavorativa è praticamente inesistente nel nostro paese, a differenza dell’estero, dove, invece, ben il 40% lavora stabilmente. La sfida ora è quella di convincere il Sistema Sanitario Nazionale a garantire terapie adatte ad ogni bimbo autistico, provando ad assicurare all’adulto di domani la dignità di affrontare il mondo con maggiore autonomia, permettendo anche ai genitori di invecchiare con più serenità, alleggerendo la loro responsabilità da un carico assistenziale sempre più elevato e regalando la consapevolezza che anche dopo di loro il proprio figlio saprà cavarsela.
La speranza è che presto ogni bambino possa ricevere lo stesso regalo di Carmela, che, a distanza di un anno, ha abbandonato il pannolino, si lava e veste da sola e non si limita più a incomprensibili biascicamenti, ma utilizza oltre duecento parole e trenta verbi in maniera funzionale ed ha, inoltre, imparato a leggere. Per questo Natale, però, ha soprattutto imparato a scrivere, giusto in tempo per preparare la sua prima lettera a Babbo Natale, nella quale fa una semplice ed allo stesso tempo straordinaria richiesta. Nessuna bambola, nessun giocattolo, ma un desiderio che nella sua essenzialità dice tutto, la bambina è finalmente uscita dal suo guscio ed è pronta a scoprire il mondo, Carmela ha chiesto semplicemente “tanti bimbi” con cui giocare.
